Die Selbsthilfegruppe für autonome Schilddrüsenerkrankungen Coburg hatte eingeladen zur Informationsveranstaltung  „Tag der seltenen Erkrankungen 2017“ am 10. März in den Räumen der AOK Coburg und über 70 Betroffene, Angehörige und Interessierte folgten der Einladung. Im Rahmen dieser Veranstaltung referierten Frau Dr. med. Merger, Chefärztin der Fachabteilung für Endokrinologie und Diabetologie am Klinikum Coburg über die Nebenniereninsuffizienz und Herr Dr. med. Mesut Durmaz, Facharzt Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie aus Hof über die Hypophyseninsuffizienz.

Bettina Mehls, die Leiterin der Selbsthilfegruppe, begrüßte alle Anwesenden und dankte besonders dem dritten Bürgermeister, Herrn Thomas Nowak für sein Kommen und Frau Martin vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. aus Fürth für die Bereitstellung eines Informationsstandes zum Thema. Nach den Vorträgen bestand noch die Möglichkeit den beiden anwesenden Ärzten Fragen zu stellen.

Sabine M. (Name geändert) leidet seit drei Jahren an einer Hypophysen- und damit einhergehenden Nebenniereninsuffizienz: “Ich weiß welche Schwierigkeiten es bereitet, von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein. Durch Informationsveranstaltungen, wie der heutigen, der Aufklärung durch meinen Arzt und dem Austausch mit anderen Betroffenen, weiß ich inzwischen genau über meine Erkrankung und deren Behandlung Bescheid. Obwohl ich medikamentös gut eingestellt bin, komme ich durch verschiedene Stressoren immer wieder in lebensbedrohliche Situationen, habe Probleme in der Bewältigung meines Berufsalltags und kann auch privat am Tagesgeschehen nur eingeschränkt teilnehmen. Eine Gleichstellung durch einen Schwerbehindertenausweis bleibt mir verwehrt, mit der Begründung, meine Erkrankung sei gut behandelbar. Da stellt sich mir die Frage, weshalb Diabetiker, die genauso mit Medikamenten eingestellt werden wie ich, eine Schwerbehinderung anerkannt bekommen, jemand mit meiner Krankheit aber nicht.”

Insgesamt weckte die Veranstaltung großes Interesse. Die Selbsthilfegruppe für autoimmune Schilddrüsenerkrankungen wird sich auch weiterhin dafür einsetzen, dass auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht wird. Auch Herr Bürgermeister Thomas Nowak äußerte sich positiv zum Tag der seltenen Erkrankungen: „Es ist mit persönlich wichtig, die engagierte Arbeit der Ehrenamtlichen in der Selbsthilfe durch meine Präsenz zu würdigen. Ich halte die Arbeit der Selbsthilfegruppen für einen wichtigen Bestandteil in unserem Gesundheitswesen. Das Gespräch und der gegenseitige Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiche Erfahrungen gemacht haben ist von großer Bedeutung. Interessant für mich war an diesem Nachmittag etwas über Krankheiten zu erfahren, von denen ich bisher noch nichts gehört habe“.