Selbsthilfegruppe für Familien mit Down-Syndrom-Kindern bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch
Mit einem „Hallo“ kam Nils auf meine Kollegin und mich zugesprungen.
Der Vierjährige freute sich über den Besuch. Doch nur ich bekam die Hand zum Hallo, meine Kollegin ignorierte er. Vater Jens gab zu verstehen, dass sich Nils eher an männliche Personen hält und schneller zu ihnen Vertrauen fasst. „Erstens ist unser Nils ein Papa-Kind und zweitens ist er ganz begeistert von seinem Erzieher im Kindergarten“, klärt uns Vater Jens auf. Nils ist schon ein bisschen aufgeregt über unseren Besuch, er will vieles zeigen. Aber nachdem wir im Wohnzimmer Platz genommen haben, kuschelt er sich zu seinem Papa und hört zu, was dieser erzählt.
Nils hat mehr als andere Kinder, in jeder seiner unzähligen Körperzellen. Statt 46 Chromosomen sind dort 47 zu finden, das Chromosom 21 ist dreifach statt doppelt vorhanden, Nils hat Trisomie 21, das Down-Syndrom. „Erst einmal war es ein Schock“, gesteht Papa Jens über den Moment, als die Ärzte nach einem Test das Down-Syndrom bei Nils feststellten. Rita und Jens Neugebauer meisterten aber die Aufgaben, die vor ihnen lagen und sicher noch vor ihnen liegen werden. „Der Familienzusammenhalt ist das Wichtigste“, zeigt Jens Neugebauer auf, der als Gesundheitskontrolleur im Sonneberger Landratsamt tätig ist. „Nils ist Nils. Das Down-Syndrom gehört zwar zu ihm dazu, ist aber nicht das Bestimmende“, so der Vater stolz. Die Neugebauers haben noch zwei Kinder. Luna ist Sieben und geht schon zur Schule und das Nesthäkchen Lino ist jetzt 14 Monate und der ganze Stolz von Nils.
Familie Neugebauer lebt seit 2007 hier in Thüringen. Sie kommen aus Fürstenfeldbruck und haben aus beruflichen Gründen den Freistaat gewechselt. Jens Neugebauer ist sehr engagiert und will seine Erfahrungen auch an andere Eltern weiter geben, die auch mit einem Trisomie 21-Kind leben. „Ich möchte mich gern mit anderen austauschen und habe deshalb für den Raum Sonneberg, Coburg, Kronach eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Wir wollen und dürfen unsere Kinder nicht verstecken“, so Neugebauer und weist darauf hin, „dass die Kinder ein Recht auf ein weitestgehend selbstständiges Leben haben, wenn sie erwachsen sein werden“. Die Selbsthilfegruppe besteht jetzt seit vier Jahren. Treffpunkt ist im Haus der Selbsthilfegruppen, in der Neustadter Straße in Coburg.
Nils geht mittlerweile in den integrativen Kindergarten in Sonneberg-Köppelsdorf. Er blüht mehr und mehr auf. Zwar hapert es noch mit dem Sprechen, aber über die Gebärdensprache macht er auf sich aufmerksam und sich verständlich. Er ist ein lustiger kleiner Kerl und Papa sagt über ihn: „Komme ich gestresst von der Arbeit, öffne die Tür zu unserer Wohnung und Nils kommt auf mich zu gerannt, dann öffnet sich mein Herz und der Alltagsärger ist vergessen“. Wer Interesse an der Selbsthilfegruppe hat, kann sich an Jens Neugebauer wenden: 0174/3020265. che
Hilfen für Familien mit einem Down-Syndrom-Kind bieten auch das Diakonische Werk Sonneberg/Hildburghausen/Eisfeld mit der „Interdisziplinäre Frühförderstelle“, die Ansprechpartner sind für Eltern, die sich wegen der Entwicklung ihrer Kinder unsicher sind. Die Frühförderung ist für Eltern frei und findet auf ärztliche Verordnung und auf Antrag beim Sozialamt statt. Hilfe gibt es auch beim Coburger Wohnnest. Hier gibt es ein wichtiges und im fränkischen und thüringischen Raum einzigartiges Hilfsangebot: Kurzzeitpflege für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderungen. Die Gäste im Wohnnest erleben hier Abwechslung und Abenteuer, aber auch ganz normalen Alltag. Zu besonderen Wochenenden, zu Ferienfreizeiten und immer dann, wenn die Familie einmal freie Zeit braucht um neue Kraft zu schöpfen, um Urlaub zu machen oder während eines Krankenhausaufenthaltes.
